Hraniční porucha osobnosti je mučivá diagnóza, navíc u dospívajících ji lidé často bagatelizují. Končívá to zle

Intenzivní prožívání, nestabilita emocí i myšlení a rizikové až život ohrožující chování. Každodenní realita pacientů a pacientek s hraniční poruchou osobnosti. Natolik mučivá, že často jediným východiskem je pro ně sebepoškozování, ústící nezřídka v pokus o sebevraždu. Medikace pomáhá jen omezeně, ani zkušení psychoterapeuti si s diagnózou, která ve společnosti přibývá zejména mezi mladými lidmi, často nevědí rady. Zkušenosti ze zahraničí ale ukazují na nezpochybnitelný efekt dialektické behaviorální terapie: tu se snaží v českém prostředí prosadit Pavla Linhartová Horká a Martin Horký z Psychiatrické kliniky Fakultní nemocnice Brno a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity. Jejich osvětové a edukační aktivity bude do budoucna zaštiťovat EQUILIO – Český institut Dialektické behaviorální terapie, nový spin-off Masarykovy univerzity.

Psychiatr Ján Praško v jednom rozhovoru odhadl, že s nějakým typem poruchy osobnosti žije až dvacet procent lidí. Jakou pozici v těchto diagnózách zaujímá hraniční porucha osobnosti, ať už jde o četnost, závažnost nebo dopad na život pacientů a pacientek?
Pavla Linhartová Horká (dále jako P. – pozn. red.): Hraniční porucha osobnosti je klinicky nejvýznamnější jednak s ohledem na množství pacientů, kteří se k nám do péče dostávají, ale i kvůli tomu, že jde o pacienty, kteří trpí tím, čemu říkáme život ohrožující chování. To znamená, že se sebepoškozují, mají opakované sebevražedné, ale i jiné rizikové chování, takže jsou v důsledku poruchy v přímém ohrožení života. Což pak může vést ke vzniku celé řady dalších problémů, které je třeba řešit nejen v psychiatrické péči, ale třeba i v péči interní.

Martin Horký (dále jako M. – pozn. red.): Skutečně na našich odděleních vidíme, že jde o potíže, které je zároveň náročné kompenzovat, léčit nebo s nimi efektivně pracovat. A dozvídáme se i od kolegů z ambulantní péče, že tato problematika je stále četnější.

Čím to je, že se tak v Česku děje až v posledních letech? V západních zemích je hraniční porucha osobnosti diagnostikována už poměrně dlouho a běžně…
M: Nad tím sami často přemýšlíme a myslím, že nikdo ještě nemá robustní evidence-based odpověď. Jednak může jít o zpřesnění diagnostiky a zároveň určitou otevřenost v tom tuto diagnózu stanovovat. Zároveň zatímco dřív mohli mít lidé tendence tyto projevy schovávat, což se mimochodem ukazuje jako velmi rizikové, dnes už se za ně tolik nestydí a spíš vyhledají péči. Dalším faktorem může být, že sebepoškozování je nakažlivé chování. Jestliže k němu mám vrozenou predispozici, někde ho uvidím a rozhodnu se ho vyzkoušet, tak se mě pak drží a mám tendenci v něm pokračovat.

Chcete říct, že když jako středoškolák uvidím u spolužáka známky sebepoškozování, můžu mít za určitých okolností touhu zkusit ho na sobě?
M: Ano. Můžeme to vidět i na sociálních sítích, které jsou dnes dostupnější než kdy dřív, takže i ty mohou hrát roli v rozšiřování tohoto typu chování.

Mezi hlavní projevy hraniční poruchy osobnosti patří intenzivní a nestabilní prožívání emocí, rizikové chování, nedostatek sebeúcty, potíže ve vztazích a další, z nichž mnohé bych dokázal vztáhnout na lidi ve svém okolí i na sebe. Kdy se z těchto projevů stává diagnóza?
P: To je důležitá otázka, protože všechny poruchy osobnosti se manifestují kolem třináctého až patnáctého roku, tedy řekněme v nižší adolescenci, kdy je část těchto projevů normální – určitá emoční nestabilita, hledání sebe sama, experimentování s rizikovým chováním, vymezování se… Dělící čáru musíme udělat, jestliže je takové chování život ohrožující. Pokud už to není jen občasné experimentování, ale jasný abusus drog, pokud se někdo sebepoškozuje nebo má sebevražedné sklony, zkrátka, pokud takové chování člověku znemožňuje žít kvalitní život, tak už to je jasně za čarou.

Četl jsem, že hraniční porucha osobnosti se diagnostikuje až od osmnáctého roku věku…
M: Ano, to je pravda, ale dané potíže se typicky projeví už v dřívějším věku. Takže mladší člověk sice nemůže být oficiálně diagnostikován hraniční poruchou osobnosti, ale dostane třeba diagnózu, které se říká disharmonický vývoj osobnosti. Na západě se však už začíná přístup měnit a například kolegové z Německa podle aktuálních guidelines doporučují diagnostikovat hraniční poruchu osobnosti již během adolescence. Pokud na to ale nahlédneme v kontextu dialektické behaviorální terapie (DBT), tak ta věková hranice není až tak důležitá. Pro nás je zásadní, zda jsou u člověka patrné symptomy, nehledě na diagnózu.

…zároveň jsem se dočetl, že s věkem se projevy poruchy snižují, tak mě napadlo, že vám tyto dvě skutečnosti asi docela ztěžují diagnostiku, ne?
M: Určitě, protože je musíme oddělit od běžných projevů. Proto musíme uvažovat nad celým souborem symptomů. Nestačí, aby měl člověk třeba jen intenzivnější emoce, musí tam být minimálně další čtyři kritéria – ať už se bavíme o paranoidních symptomech, problémech ve vztazích, se sebeobrazem nebo už zmiňovaném život ohrožujícím chování.

P: Zároveň platí, že se ve společnosti častěji setkáváme s bagatelizací těchto problémů a k nám na kliniku se pak dostávají až pacienti s opravdu závažnými potížemi, u nichž není moc o čem pochybovat. Podstatné pro nás pak je, aby se pacient dostal k cílené léčbě, protože někdy je problém s tím, že má jinou diagnózu, a tak úplně nerozumí tomu, co mu vlastně je.

Bagatelizaci myslíte obecnou nebo ze strany odborné veřejnosti?
M: Obojí. Okolí pacienta může reagovat stylem „To je jenom puberta,“ nebo: „To přejde.“ Ale k bagatelizaci může docházet i ze strany odborníků, protože tyto potíže s sebou nesou určité stigma. Zlepšuje se to, ale pořád je před námi kus práce.

Hraniční porucha osobnosti se často prolíná i s jinými příbuznými diagnózami. Jak ji tedy jednoznačně odlišit? Už jste jmenovali sebepoškozování, emoční nestabilitu, co dál…?
M: Jde i o schopnost emoce kontrolovat. Člověk může mít silnější emoce, ale může být schopen je kontrolovat. Ve chvíli, kdy to nedokáže, dělá věci, kterých pak lituje, ubližuje sobě nebo ostatním – a nejen po té fyzické stránce – a nedaří se mu to změnit, to už hovoříme o patologické emoční dysregulaci. Vidíme to i ve vztazích pacientů – buď jsou destruktivní pro ně samotné i pro jejich okolí, anebo naopak mohou žít v úplné sociální izolaci, protože vztahy nedokážou udržet.

P: Bez ohledu na konkrétní diagnózu, člověk s emoční dysregulací má skutečně extrémně intenzivní emoce, chybí mu zdravé strategie, jak s nimi pracovat, a z toho vyplývají všechny ostatní už popisované problémy.

O sebepoškozování se v poslední době mluví hlavně v souvislosti s mladými lidmi, ale hraniční porucha osobnosti je určitě daleko širší problém. Jaká je skladba pacientů a pacientek u vás na klinice?
P: Je pravda, že u mladých dospělých je vidět nejvíc. Hrát roli může právě faktor, že s věkem se problémy – například intenzivní emotivita – zmírňují. Nám v datech vychází, že pacienti začnou se sebepoškozováním v průměru kolem třináctého roku, od kdy se často dostávají do určitého typu léčby. V našem programu pak máme nejvíc zastoupené lidi kolem dvaceti pětadvaceti let, jsou mezi nimi však i starší, u nichž vidíme, kolik škod mohou tyto potíže napáchat.

M: Vidíme, že s věkem se projevy sice zmírňují, ale v tom, že starších pacientů máme méně, může hrát roli i to, že někteří se vyššího věku prostě nedožijí. Odhaduje se, že kolem 5-10 % pacientů s hraniční poruchou osobnosti spáchá sebevraždu, což je opravdu hodně. 

U pacientů a pacientek s hraniční poruchou osobnosti prý existuje až čtyřsetnásobně vyšší riziko, že se pokusí sáhnout si na život. To je šílené číslo…
M: Když se budeme bavit vyloženě o suicidalitě, tak úplně nejvíc ji lze pozorovat u pacientů s depresivní poruchou a potom právě u pacientů s hraniční poruchou osobnosti a se schizofrenií. V tomto ohledu jde o jedno z nejzávažnějších onemocnění.

Je suicidalita krajní fází sebepoškozování, nebo ta psychologie za ní je jiná?
P: U našich pacientů je sebevražednost často vyjádřením utrpení, ze kterého nevidí jiné východisko. U sebepoškozování – ať už suicidálního nebo ne – pak platí, že bývá impulzivní. Tedy pod vlivem nějaké aktuální situace a emocí, kdy pacient důsledky spíš nezvažuje. Ta souvislost je ale jasná, protože sebepoškozování je jedním z největších prediktorů sebevraždy neboli čím víc se člověk poškozuje, tím vyšší je riziko, že se pokusí se zabít.

Co nejvíc trápí blízké lidí s hraniční poruchou osobnosti, krom samotných obav o to, že si ublíží?
M: Život ohrožující chování je samozřejmě velký strašák, ale totéž platí o možnosti jeho kontroly, protože je velice těžké pacienta „donutit“, aby si neubližoval. Vlastně nemožné. Záleží hlavně na pacientovi, na podpoře jeho okolí a zejména na tom, aby měl adekvátní odbornou péči. Lidé v blízkosti pacientů se často ocitají v bezmocné pozici, kdy sledují trápení svých blízkých, ale mají jen omezené možnosti, jak jim pomoci. Pacienti se také potýkají s nepochopením. Z pozice zdravého člověka je těžké porozumět tomu, proč má můj blízký tak silné emoce, že je nedokáže zvládnout a raději si ublíží. Z toho pak vznikají další konflikty.

Na internetu jsem narazil na komentář nejspíš přímo od člověka s hraniční poruchou osobnosti, který píše, že tyto lidi „ani psychiatři moc nechtějí, je to z jejich hlediska sisyfovské úsilí, takže dotyční obrážejí lékaře a terapeuty jednoho po druhém a dostávají se do dalších nestabilních vztahů“. Nakolik se s takovým názorem dokážete ztotožnit?
P: Ano, to je problém, se kterým se setkáváme. Vyplývá i z toho důvodu, že nestabilita pacientů se promítá přímo do samotné léčby. Mohou mít například problém docházet do ní pravidelně nebo z ní vlivem nějakých krizí rovnou vypadávají. Velmi náročná pak péče může být i pro samotné odborníky, ať už v důsledku strachu o pacienty, pocitů bezmoci nebo obecně náročnosti té práce. My víme, že lidé s těmito potížemi potřebují cílenou léčbu a pokud pro ni odborníci nemají dostatečné nástroje tak bezmoc pramenící z toho, že nevím, co si počít, se logicky objeví a je reálná. Zvlášť, když medikace je jen podpůrná – může sice snížit některé symptomy, ale k větším změnám nebo k vyléčení poruchy nevede.  To může vést i k tomu, že odborníci pacienty začnou odmítat, což je samozřejmě problém. Právě proto se snažíme vnímání hraniční poruchy osobnosti měnit a šířit efektivní způsoby, jak s pacienty pracovat.

Terapeutických přístupů je víc. Jak jsou využívány a v čem je specifická dialektická behaviorální terapie?
M: Ano, obecně se jako nejefektivnější ukazují zhruba čtyři terapeutické přístupy, v Česku se začíná rozvíjet dialektická behaviorální terapie, a to teprve pozvolně. Specifická a velmi efektivní je právě v práci se život ohrožujícím chováním.

P: My bychom rádi, kdyby se rozvíjely jakékoliv typy terapie a třeba schematerapie nebo psychoterapie zaměřená na přenos se už u nás taky trošku rozvíjejí, ale u dialektické behaviorální terapie se zdá, že je nejefektivnější u nejtěžších pacientů. A specifická je i v tom, že jde primárně o týmovou léčbu, takže se dobře hodí i do prostředí jako jsou nemocnice nebo ambulance.

Jak dlouho dialektická behaviorální terapie trvá?
M: V zahraničí je běžný jeden rok, u nás na klinice jsme vzhledem k náporu pacientů program zintenzivnili. Už tak jsou totiž čekací doby obrovské. Primární pro nás je, abychom během onoho půl roku stabilizovali chování, které pacienta ohrožuje na životě a pomohli mu zvládat další přidružené obtíže.

Nakolik je DBT efektivní? Dokáže hraniční poruchu osobnosti vyléčit nebo ji taky jen mírní, byť třeba výrazněji než medikace?
M: Dnes už poruchy osobnosti nejsou vnímány jako nevyléčitelné. Pokud je terapie efektivní, může pacienta dostat do stavu, kdy už nenaplňuje diagnostická kritéria. Takže ano, cílem je skutečně potíže vyléčit, i když u nás, během relativně krátkého půlročního programu, se snažíme o behaviorální stabilizaci pacienta a nastavení mechanismů práce se svým prožíváním a myšlením tak, aby mohl v případě potřeby pokračovat v následné, například méně intenzivní formě, péče.

P: Výsledky se různí. Někteří pacienti se skutečně dostanou do bodu, kdy už nenaplňují diagnostická kritéria. Často však u nich mohou přetrvávat různé vztahové problémy, a tak podstupují navazující terapii, v níž už však fungují lépe. A ano, jsou i pacienti, u kterých je efekt menší, a potřebovali by v DBT strávit delší dobu.

Dialektická behaviorální terapie vychází z možná známější kognitivně behaviorální terapie (KBT) a zaujala mě skutečnost, že současně integruje prvky z buddhismu. Můžete přiblížit, jak se vlastně vyvinula?
P: Ano, kognitivně behaviorální terapie a zen buddhismus jsou dvě hlavní východiska DBT. A samozřejmě dialektika, která reflektuje snahu o rovnováhu a vyvažování mezi extrémy. Z buddhismu do DBT vstupuje například všímavost nebo principy přijetí, z KBT zase princip změny, práce s chováním nebo s myšlením. DBT je však spíš program než samostatný terapeutický směr. Jde o takový balíček principů a postupů založených na přijetí a nehodnocení a zároveň aktivní práci na změně problémového chování.

Já teď po vás s dovolením jedno hodnocení chtít budu: Jak náročná je práce s DBT?
M: To může každý vidět jinak, ale v DBT jde o práci, která hodně dbá i na péči o samotné terapeuty. Takže se setkáváme, podporujeme se, diskutujeme a přinášíme do terapie sami sebe a své emoce, v čemž je to vlastně dobré. Někdy slýcháme, že pacientů s hraniční poruchou osobnosti by člověk v terapii neměl mít příliš velké množství, že jde poté pro terapeuta o moc velkou zátěž, ale třeba já osobně to vůbec nepozoruji. Stačí mít adekvátní nástroje a podporu.

Jde o součást záměru založení vaší spin-off společnosti, aby se v terapeutických týmech nezapomínalo ani na tuto péči o pečující?
P: Přesně tak. Chceme rozšiřovat prvky a principy z DBT, které lze využít v rámci jakékoliv péče, a týmová podpora mezi ně určitě patří. Abychom tu mohli být pro naše pacienty, musíme se umět postarat i o sebe. Což je v konceptu běžné medicíny docela inovativní přístup, řekla bych. (usměje se) Zároveň, vzhledem k tomu, že DBT je týmová terapie, bychom chtěli spin-offem také podporovat vznik nových týmů, které by se jí věnovaly.

Co se týče samotných terapeutických sezení, ve vašem pojednání o DBT mě zaujala pasáž, že „v DBT existuje jasně určená hierarchie témat, která se v sezení probírají. Důvodem je princip, že aby klient mohl z terapie čerpat, musí být v první řadě naživu a v druhé řadě v terapii.“ Překvapilo mě, jak moc bez obalu je to vyjádřené…
M: Je to takové pragmatické… Když pacient během terapie zaznamenal chování, které ho mohlo ohrozit na životě, když si například ublížil, tak je to to první, o čem se během individuálních sezení bavíme. Ale ne jediné. V dalším sledu se bavíme o chování, které mu zneefektivňuje terapii – vynechává sezení nebo třeba přichází pod vlivem alkoholu nebo drog… Všechny další potíže pacienta, například konflikty, potíže se spánkem, užívání návykových látek, problémy ve škole nebo v práci a další samozřejmě v terapii řešíme také. Nicméně jak jste už řekl, abychom tyto věci mohli měnit, musí být pacient zaprvé naživu a za druhé v terapii, která je pro něj funkční.

Jak velké je procento lidí, kteří z DBT odpadnou ještě před jejím ukončením?
M: Na tom jsme celkem dobře. Všechno, co po pacientech v programu chceme – pravidla, principy –, tak předem probíráme. Bavíme se o tom, jaký mají dané principy a postupy smysl a vždy od pacientů chceme slyšet určitý závazek, že rozumí tomu, co po nich chceme. A také proč to chceme. Těší mě říci, že spolupráce je často velmi dobrá.

P: Vědí, jak s nimi pracujeme. Vědí, že pokud se sebepoškodí, že je nebudeme shazovat nebo je nějak devalvovat, a i díky tomu pak jsou otevřenější.

Byť se to už asi dá z dosavadních odpovědí vytušit, můžete přece jen uvést ty základní pilíře, na nichž DBT stojí?
M: Komplexní DBT má čtyři moduly, na něž máme největší vědeckou evidenci, a které vytvářejí komplexní balíček. Pacient má individuální terapii, dochází na skupinovou terapii, během níž se učí dovednosti a nové techniky, jak pracovat s různými obtížemi. Součástí terapie pacientů je i něco, čemu říkáme konzultační tým – takové intervizní setkávání se. Nakonec součástí komplexního DBT je také telefonický koučink. To znamená, že když si pacient s něčím neví rady, může nám zavolat a my mu zkusíme v danou chvíli pomoct.

Může být DBT modifikována i pro jiné typy poruch?
P: Ano. Je spousta adaptací DBT, které jsou více cílené na konkrétnější typy problémů. Třeba na závislosti, na ADHD, na trauma. Existují i programy přizpůsobené pro mladší adolescenty i děti mladší deseti let… Je z čeho vybírat, a je možnost vzít si z DBT třeba nějaký specifický balíček dovedností.

Aniž bych to chtěl jakkoliv zlehčovat, jako otec malých dětí si dokážu představit, že bych leccos využil i v běžném životě…
M: Ale ano, klidně. Já myslím, že DBT má velký potenciál i mimo klinický kontext. Ve školách, na pracovišti, pokud se zaměříme na metody komunikace…

P: My se s podobnou zpětnou vazbou setkáváme i na našich vzdělávacích kurzech pro odborníky. Protože ty dovednosti nejsou výlučně určené pro pacienty, jsou to spíš takové life skills, obecně efektivní způsoby, jak zacházet sám se sebou, se svými emocemi a svým myšlením. Akorát skupina našich pacientů má ten problém, že se je v životě nenaučila.

Jaká je v současnosti praxe a zkušenost s DBT v Česku?
M: DBT týmy jsou aktuálně v Brně, v Praze a postupně se rozšiřují dál, například do Mladé Boleslavi, Plzně, Klatov, Berouna a Opařan. Celkově je to ale asi jen deset týmů na republiku, což je množství, které absolutně nestačí. Cílem našeho spin-offu je pomoci vytvářet nové týmy a zároveň informovat kolegy pracující individuálně o nástrojích, které jim mohou pomoct, i když se nebudou věnovat DBT komplexně.

Proč jsme tak pozadu za západními zeměmi, kde je DBT běžná už desítky let?
P: U nás byla první organizací, která DBT začala dělat, Kaleidoskop, a její vedoucí Renata Tumlířová. Začala ji v Česku zavádět před nějakými patnácti lety, my se jí v Brně věnujeme sedm let. Já osobně jsem se o ní dozvěděla ze zahraničních konferencí a naštěstí jsme měli podporu vedení, abychom DBT mohli zavést i v Brně, protože počáteční náklady, nejen personální, mohou být vyšší. Zároveň se ukazuje, že lidé vnímají užitečnost a potřebnost této formy péče. A jsem ráda, že odborná komunita na to postupně začíná slyšet. To může být dáno i zvyšujícím se množstvím pacientů s touto problematikou.

Takže smyslem vznikajícího spin-offu je nejen osvěta samotná, ale i podpora vzniku nových DBT týmů?
M: Ano. Hodně nás inspirují kolegové z Německa, kteří cvičí jednotlivé terapeuty, a pak je spojují do týmů, které spolu fungují. Protože zázemí – ať už personální nebo finanční – pro vznik celého nového týmu, mimo nemocnice asi v současnosti v Česku nikde není.

P: Jde nám o komplexní změnu uvažování o tomto typu potíží. A je třeba si říct, že to nemusí být jen o personálu nebo financích, ale klidně i o tom, že někteří odborníci se mohou držet svých letitých zavedených způsobů, což si pak žádá změnu i v jejich myšlení nebo přístupu k uvažování o pacientech s hraniční poruchou osobnosti. Ale obecně se setkáváme s velmi otevřenou zpětnou vazbou a s touhou se učit novým věcem.

Když je řeč o financích, lze přínos DBT vyjádřit i ekonomicky?
M: Hospitalizace, výjezdy zdravotnické záchranné služby, pobyt na jednotce intenzivní péče a další intervence nutné pro klienty s život ohrožujícím chováním jsou extrémně drahé. Díky tomu, že DBT dokáže tato chování efektivně léčit a předcházet jim, tak úspory jsou obrovské. Pro Českou republiku zatím konkrétní čísla nemáme, ale v zahraničí to mají kolegové spočítáno velice dobře.

P: Máme však data na to, že i naše česká DBT adaptace funguje velmi dobře. Srovnávali jsme její účinnost s kontrolní skupinou pacientů, z nichž řada měla jinou pravidelnou psychoterapii a měli předepsané různé léky, ale neviděli jsme u nich po půl roce žádný efekt. Takže tu máme skupinu pacientů, která dostává poměrně intenzivní a drahou léčbu, a ten efekt tam prostě není. Některým pacientům taková běžná léčba určitě postačí a je dobré s ní začínat, ale některým evidentně ne.

Co je primárním záměrem nově vzniklého spin-offu?
P: Náš spin-off cílí primárně na trénink v DBT. Ať už na jednotlivce nebo týmy. Dobrou zkušenost máme i s výukou přímo na pracovišti, kam si nás pozvou, například na nějaké psychiatrické klinice, kde pak vzděláváme celý tým. To je přesně to, co chceme dělat – informovat jednotlivce a zároveň i tvořit týmy, pomáhat jim nacházet společný jazyk, společnou formu péče. A jde nám samozřejmě i o osvětu a destigmatizaci, o nabízení vzdělání třeba i blízkým pacientů. 

Kde by DBT péče měla být v ideálním případě za deset let?
M: Hezké by bylo, kdybychom se dostali na úroveň Německa, kde už mají DBT inkorporované v systému. To znamená, že nemocnice chtějí mít svoje vlastní DBT programy, existuje u nich proces certifikace zaručující, že program je kvalitní. Také bychom chtěli, abychom měli více forem DBT – včetně programů pro děti nebo pro lidi závislé na návykových látkách, ale hlavně, aby byla péče co nejvíce dostupná. Na to je pak navázáno i to, že je potřeba pozměnit i trošku systém, aby péče byla lépe hrazená, protože aktuální úhrady na formát DBT terapií vůbec nejsou nachystané.

P: Navíc všechny české DBT týmy fungují v Čechách, takže my jsme tu v Brně pro náš kraj prakticky jediní a čekací doba pro pacienta, než se do programu dostane, je dva roky. 

To je šílená doba, natož pak u lidí s tak vysokým rizikem sebevražedného chování…
M: Naprosto strašná. A to ještě, kdybychom měli klasickou roční formu DBT, tak budou čekat ne dva, ale čtyři roky. To už by vůbec nemělo smysl. Vidíme, že když se otevře nový DBT tým, tak se mu okamžitě naplní kapacita.

P: Přála bych si, aby se nám podařilo docílit toho, že člověk, u kterého naznáme, že tu péči opravdu potřebuje, aby se do ní dostal v řádu týdnů, nanejvýš měsíců.